Kompetente Patienten erhöhen die Treffsicherheit einer ärztlichen Diagnose und damit auch die eigenen Überlebenschancen. Präzise medizinische Fachinformationen und eine schwellenfreie Vorsorge-Struktur sind das Kernanliegen dieses von Krebsbetroffenen gegründeten Netzwerkes. Der beste Krebs ist der, den man gar nicht erst bekommt.

Sie setzen auf die Dynamik von Festivals : Holger Hübner (links) Gründer des WOA, des größten Metal-Festivals der Welt und Jens Rusch (rechts) dem Initiator der Wattolümpiade. Ihr Schulterschluss setzte eine äußerst kraftvolle Charity-Entwicklung in Gang. Weit über eine halbe Million Euro an Charity-Erlösen konnte bereits an die Westküstenkliniken und die Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft sowie das inklusive Hospiz in Meldorf weitergereicht werden. Dazu trugen auch die Wattstock-Konzerte bei, zu denen u.a. ihre gemeinsamen Freunde der Band Fury in the slaughterhouse sehr wesentlich beitrugen. So konnte auch das Krebsberatungszentrum Westküste entstehen.

Allen gemeinsam ist das lautstarke Credo „Der beste Krebs ist der, den man gar nicht erst bekommt“. Um für diese karitativen Ambitionen ein noch wirksameres Instrument zu schaffen, stellten sie 2023 auf dem Wacken Open Air das ambitionierte Netzwerk für Patientenkompetenz im Wacken Foundation Camp vor. Zu den prominenten Besuchern gehörten u.a. Torsten Sträter, Lars Jessen und Aurel Manthei. Noch während der Veranstaltung konnte das Netzwerk durch bereits als gemeinnützig anerkannte Organisationen erweitert werden. Dazu gehörten auch Stoma-Träger und brustamputierte Frauen, die das Team künftig unterstützen möchten.

Erstmals war in diesem Jahr auch die Stiftung LebensBlicke im Informationspavillon des neuen Netzwerkes vertreten. Hier hat sie auch 2024 die Gelegenheit, den Sinn von Vorsorge-untersuchungen und Früherkennung an ein Riesenpublikum zu richten. Nicht zuletzt aus diesem Grund, aber auch als Würdigung für das karitative Engagement der benannten Protagonisten wurden Hübner und Rusch nun zu Schirmherren für den Darmkrebsmonat 2024 der Stiftung LebensBlicke ernannt.

Rusch: „Die Sprachregelung in unserem selbstgestellten Aufgabenbereich mag oberflächlichen Betrachtern als wenig salonfähig erscheinen. Aber zu unseren Dialog-Situationen gehört „Fuck Cancer“ genau so, wie „Der Krebs ist ein Kriegsherr, der seine Gefangenen grausam zu Tode foltert“. Unsere Visionen sind erprobt, im Falle der Wattolümpiade bereits über 20 Jahre – und wir wissen, wie wir die Menschen in den besonders gefährdeten Altersgruppen erreichen.“ Nicht zuletzt für diese Sichtweise wurden Holger Hübner der Landesverdienstorden des Landes Schleswig Holstein und Jens Rusch das Bundesverdienstkreuz verliehen. Rusch wurde zudem zum Ehrenmitglied des onkologischen Arbeitskreises der Westküstenkliniken ernannt.

Dr. Thomas Thomsen: „Wir sehen in diesen Schirmherren die idealen Brückenbauer für eine effektive Aufklärungsarbeit. Gemeinsam mit ihnen werden wir auf dem Wacken Open Air 2024 das Netzwerk für Patientenkompetenz präsentieren, um für alle Interessierten unter den weit über 80 000 Besuchern erreichbar zu sein. Effektiver kann aus meiner Sicht eine präventive Öffentlichkeitsarbeit kaum sein.“

Gut informierte und engagierte Patienten sind heute den Ärzten nicht mehr lästig, wie es vielleicht in früheren Zeiten der Fall war, als fragwürdige Gesundheitstipps in den Medien verbreitet wurden. Im Gegenteil, die Mitbestimmung und aktive Beteiligung von Patienten bei therapeutischen Folgebehandlungen schwerwiegender Erkrankungen wie Krebs kann sogar den Heilungsprozess nachhaltig und positiv beeinflussen. Dadurch wird unser Gesundheitswesen entlastet und auch Versicherungen sowie Krankenkassen profitieren davon. Es ist deshalb nicht verwunderlich, dass große Kliniken wie das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) heutzutage sogar eigene Arbeitsgruppen und Fachbereiche für Patientenkompetenz einrichten, um die Bedeutung einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit zwischen Patienten und medizinischem Fachpersonal zu betonen und zu fördern.

Für viele Krebsbetroffene beginnt nach der verhängnisvollen Diagnose ein lebensbedrohender Drahtseilakt. Ihre Lebens-Balance gerät ins Wanken. Die Ängste um das eigene Überleben dominieren. Eine maximale Verunsicherung gefährdet die psychische Stabilität und nicht selten auch die soziale. Die oft unausweichliche Therapie kann mit Operationen, Bestrahlungen oder einer Chemotherapie zur Tortur geraten und auch wenn diese überstanden ist, bleiben die Ängste vor Metastasen und Rezidiven.

Dieses Bild eines Drahtseilaktes hat mein eigenes Durchleben nachhaltig geprägt. Wie sehr hätte ich mir vor nunmehr 23 Jahren gewünscht, dass sich unter meinem schwankenden Krebs-Hochseil ein sicheres Netz befände.

Aber damals gab es noch kein solches Netzwerk an der norddeutschen Westküste. Weder eine Krebsberatungsstelle, noch palliative Einrichtungen, keine Psycho-Onkologen und nur rudimentäre Versuche, Selbsthilfegruppen zu etablieren.

Es bedurfte großer Anstrengungen, karitative Strukturen aufzubauen. Über Spaßveranstaltungen im norddeutschen Watt und solidarische Konzerte empathiebereiter Musiker entwickelten wir wirtschaftliche Voraussetzungen für ein tragfähiges Gerüst. Ein psychisches Korsett für lädierte und geschwächte Menschen, deren einziges und wertvolles Leben von einem Kriegsherren bedroht wird, der seine Gefangenen grausam zu Tode foltert. Wir begannen, ein Netzwerk aufzubauen, in dem sich Krebsgesellschaften und Onkologen mit Krebsbetroffenen bis hin zu Hospiz- und Palliativgesellschaften verknüpfen können.

Weil Wissen und Selbstachtung zu den wichtigsten Waffen in diesem Kampf gehören, entwickelten wir als medizinische Laien ein nachhaltiges Informationssystem und fundierte Fortbildungsmöglichkeiten die inzwischen sogar von der Ärztekammer zertifiziert werden. Mein ganz persönliches Augenmerk gilt dabei der Komplementärmedizin. Auch diese gehört zu unserem stetig wachsenden und immer dichter und zuverlässiger werdenden Netzwerk.

Wir haben dieses auffangende und vor einem Absturz schützende Geflecht unser „Netzwerk für Patientenkompetenz“ genannt.

Anders als zu Zeiten populärmedizinischen Halbwissens kann sich heute der mündige Patient gezielt im Internet informieren. Jedoch gilt es auch hier weiterhin, die Spreu vom Weizen zu trennen. Kommerzialisierte Heilsversprechen und fingierte Spendensammlungen sind oft nur schwer von medizinischer Redlichkeit zu unterscheiden. Auch hier hilft Wissen beim Überleben.

So präsentierten wir uns auf dem Wacken Open Air Festival 2023 auf dem Gelände des Wacken Foundation Camps:

Die wichtigste gedankliche Vorlage für das Verständnis des Wesens der Patientenkompetenz ist das sogenannte 2-Ärzte-Modell. Es besagt, dass zur erfolgreichen Krankheitsbewältigung zwei Ärzte zusammenwirken müssen, der äußere Arzt, die Medizin, und der „innere Arzt“, das Selbstheilungspotenzial des Patienten. Während die Medizin Heilung über die Behandlung der Krankheit anstrebt, möchten Patienten vor allem heilende Gesundheitskräfte aktivieren. Die häufigste Frage kompetenter Patienten lautet: Was kann ich selbst für mich tun? Es ist die Frage nach den persönlichen Ressourcen zum erfolgreichen Umgang mit der neuen, durch die Krankheit bedingten Lebenssituation.

Krebspatienten haben den Begriff "Patientenkompetenz" selbst definiert. Er ist die Fähigkeit, mit und trotz Erkrankung, Handicap oder Trauma ein normales Leben zu führen. Gemeint ist mit dieser Definition im Wesentlichen der gelungene Versuch, die neue, durch die Krankheit bedingte Lebensrealität zu akzeptieren, das alltägliche Leben nach dieser Realität auszurichten und die neue Lebenssituation mittels eigener Ressourcen mit zu gestalten.

Unser STARK gegen KREBS-Team in Aurich beim großartigen Konzert von Fury in the slaughterhouse, die uns bereits seit vielen Jahren durch ihre grandiosen WATTSTOCK-Charity Events an der Nordseeküste unterstützen. Das war am 1. 7. 2023

" Ich war mit meinem Sohn nach seiner Krebserkrankung ( 2018) einen Tag in Wacken….er hatte es sich so sehr gewünscht und es war für ihn der Wahnsinn. Die ganz Zeit der Krebsbehandlung haben wir Musik ( er hat schon vorher Metal gehört) als große Unterstützung erlebt. Bei vielen Liedern kommen mir immer noch die Tränen. Auch wenn es kein Metal ist zum Beispiel Country Roads… denn das hat der Klinik-Clown auf dem Weg zum OP ( der Dauerzugang für die Chemotherapie wurde gelegt) gespielt gespielt. Mittlerweile ist er völlig gesund und ist fast fertiger Krankenpfleger (ich weiß es heißt jetzt anders )…Haare sind auch wieder lang

FUCK CANCER "    Anja Seehusen

Für mich, der ich viele Jahre mit zum Teil mit schweren Depressionen zu kämpfen hatte, (2016 wurde ich 8 Wochen stationär behandelt), hat das WOA (2018 war ich erstmals dort) , die gesamte Szene und natürlich die Musik, einen sehr positiven Einfluss auf mein Leben gehabt und hat es immer noch. Psychische Erkrankungen kann man nicht mit Metal heilen, es kann aber durchaus eine sehr positive therapeutische Wirkung haben. Unter anderem kanalisiere ich negative Phasen durch die Musik, damit verbundenen schönen Erinnerungen durch die Besuche des Festivals und der positiven Energie der gesamten Community. Diese „Familie“ gibt sehr viel Halt. Das ist schon sehr Besonders.    Man Fred

Ich bin jetzt 53 und seit vielen Jahren chron. Schmerzpatient mit Fibromyalgie, PTBS, Depressionen und noch ein paar anderen Baustellen... 

Metal heilt nicht! Festivals und Partys heilen nicht! Laute Mukke heilt nicht!

Und Wacken heilt auch nicht!

Aber das alles hilft, therapiert, motiviert, erleichtert und stabilisiert *DEFINITIV!!!*    Ralf Boohn

Ich habe glücklicherweise keinen Krebs .Aber ich hatte damals bei der stationären DBT das Glück einen Raum zu bekommen in dem ich Metal aufdrehen konnte...bzw mit Kopfhörer und dann abspacken . Irgendwann hatte auch der letzte Pfleger begriffen das mich die "Entspannungsrunde" ziemlich aggressiv macht. Metal ist mein Lebenselixir des Alltags. Ich finde es echt wichtig individueller zu schauen was ein Mensch braucht statt starrer Modelle.      Judith Kiel 

Moin Jens gerne kann ich dir das aus meiner Sicht schildern , ich leide zwar nicht an Krebs aber an mehreren Hirn, Leber, Pankreas und Nieren Tumoren Gott sei Dank nicht bösartig  sowie an zwei seltenen Gen-erkrankungen

Zum einen das sticky platelet Syndrom welches mir schon 4 Schlag-anfälle und eine Lungenembolie eingebracht hat,

Sowie dem Ehlers Danloss Syndrom welches mich vor 8 Jahren in den Rollstuhl brachte, wo man mir prophezeite ich käme da nie wieder raus, dadurch bedingt bin ich seid meinem 28. Lebensjahr in Rente

Immer und zu jeder Zeit war hier Musik mein Begleiter erst war es gothrock später zu Rollizeiten würde es dann mit Metal etwas härter

Ich habe mit nunmehr 47 Jahren bereits mehr als 5 ops nur an meiner Wirbelsäule hinter mir insgesamt komme ich wohl so auf ca 40 bis 50 ops in meinem Leben.

Musik begleitete mich schon immer mit drei Jahren fing ich an Orgel und Klavier Unterricht zu nehmen.

2001 gründete ich mit meinem heutigen Mann unsere erste Metalband, aus der ich dann bald aus gesundheitlichen Gründen aussteigen musste.

Trotzdem war Metal für mich das a und o egal wieviele Ops oder Rehas mich begleitet immer der Metal und durch meine Willenskraft und der Energie der Musik habe ich es geschafft. Ich habe vor 7 Jahren den Rollstuhl in die Ecke stellen können  bin zwar immer noch eingeschränkt aber nicht mehr so extrem, ich spiele sogar wieder in der Band meines Mannes

Metal macht es möglich.                   H. Laudien

Dieses solidarische Foto von Sebastian Kimstädt zeigt Olaf Wulfen, den Leiter der Palliativ-Medizin in unseren beiden Westküstenkliniken. Er verkörpert wohl am Besten, wie groß die Opferbereitschaft die man dem Klinikpersonals abverlangt sein kann, denn er musste in diesem Jahr erstmals auf sein geliebtes Wacken Open Air-Festival verzichten.

Höhner. Foto von Frauke Schultz

Aus meiner Ausstellung im W:O*Art des Foundation Camps , die ich gemeinsam mit meinem lateinamerikanischen Kollegen Jesus Lhysta bestritt, wurde erwartungsgemäß ein außerordentlich gut besuchter Treffpunkt für Krebsbetroffene und Mitstreiter diverser Hilfsorganisationen.

So entstand in vielen Gesprächen die Idee für ein Aktionsbündnis mit noch größerer und effektiverer Reichweite.

Vanessa Boy, die neue Geschäftsführerin der Schleswig Holsteinischen Krebsgesellschaft (links) und ihre Kollegin Eileen, werden von Greimi über die WOA-Rituale zur Solidarität mit unserer Aktion LASUTSTARK gegen KREBS instruiert.

Foto: Henryk Michaluk

Bodypainting als Aktion für brustkrebsbehandelte Frauen. Unsere neue Mitarbeiterin Kati zeigen mutig und eindrucksvoll, wie man Mut und ein ungebrochenes Selbstverständnis zurück erlangen kann.

Eine großartige Unterstützung finden wir bei vielen Künstlern und Freunden lauter Musik.