Mein Dank an die Ärzte und Ärztinnen, die mein Leben retteten.
Bilder: Jens Rusch
Video/Animation: Michael Thomas Holstein
Song: Jens-Peter Mickmann

Video-Animation von Jens Rusch (Bilder), Michael Thomas Holstein (Animation) und Jens-Peter Mickmann (Musik). Eine KI.Arbeitsgruppe namens "Norddeutsche Surrealisten". Virtuelle Ausstellung der Gruppe bei KUNSTMATRIX.

 „ Morphinhaltige Schmerzmittel machten es mir schwer, meinen Skizzenblock zu füllen. Wirre Wahrnehmung und ein langweiliges weißes Laken. Künstlerische Herausforderungen sehen anders aus. Aber Gedanken kann man auch anders ausdrücken, deshalb begann ich mit meinen Notizen auf dem Laptop. Meine handschriftlichen Aufzeichnungen konnte ich am nächsten Tag selbst nicht mehr lesen. ….. Nun ist als 26 Jahre danach dieser kleine Film entstanden. Die Frucht einer posttraumatischen Erinnerung.“

Auf dieser Seite findest Du eine recht lückenhafte Auflistung meiner ganz persönlichen Aktivitäten an der "Krebsfront". Das mag martialisch klingen, aber es gibt eben Bereiche, für die ein medizinischer Laie eigene Begriffe erfinden muss. Diese begann unmittelbar nach meiner lebensbedrohenden Zungengrundtumor-Erkrankung im Jahre 2001.

Bilder: Jens Rusch | Video/Animation: Michael Thomas Holstein | Musik: Jens-Peter Mickmann

How to Manage the Fear of Cancer

Sie schaffen eine verbale Illusion, semantische Scheinwelten. Sie meinen es gut, aber sie konfrontieren Dich ungewollt mit einer Lebenslüge. Und weshalb ? Weil sie es nicht besser wissen.

Wenn Du das erkennst, wird der Kosmos in Deinem Kopf schlagartig leerer. Diese Bilder sind entstanden, weil ich einer Hilflosigkeit Ausdruck verleihen wollte, die man mit Worten nicht ausdrücken kann.

Als man mir die Diagnose mitteilte, begann ein merkwürdiges Schauspiel.

Menschen, die mich liebten, wollten mir Mut machen. Menschen, die mich kaum kannten, wollten ebenfalls Mut machen. Fast alle griffen dabei zu denselben Sätzen.

„Du wirst es schaffen.“

„Kopf hoch.“

„Unkraut vergeht nicht.“

Sie meinten es gut.

Sie meinten es sogar sehr gut.

Und doch bemerkte ich irgendwann, dass diese Sätze etwas Merkwürdiges erzeugten. Sie schufen eine verbale Illusion, eine semantische Scheinwelt, in der alles bereits entschieden schien. Dort gab es Sieger und Besiegte, Hoffnung und Zuversicht, als ließe sich das Leben durch die richtige Formulierung überreden.

Die Wahrheit ist viel stiller.

Niemand weiß, ob Du es schaffst.

Niemand weiß, wie die Geschichte ausgeht.

Und genau deshalb greifen wir so oft zu Floskeln. Nicht aus Bosheit, sondern aus Hilflosigkeit.

Als ich das begriff, wurde der Kosmos in meinem Kopf plötzlich leerer. Viele Worte verloren ihre Schwerkraft. Zurück blieb ein Raum, in dem die üblichen Erklärungen nicht mehr funktionierten.

Vielleicht sind deshalb diese Bilder entstanden.

Denn manches lässt sich mit Worten nicht sagen.

Wie erklärt man einem Menschen, dass man seinen Krebs an einer Bushaltestelle an die Leine nimmt und gemeinsam auf die Linie 5 nach Nachsorge wartet?

Wie beschreibt man das Gefühl, wenn man auf einem Flughafen steht und auf dem Gepäckband nur noch Krebse kreisen und man sich fragt: „Welcher davon war noch meiner?“

Wie erzählt man von der Angst des Tormanns beim Elfmeter, wenn die gegnerische Mannschaft aus lauter Patienten besteht?

Oder von einer Bibliothek, in der die Regale nicht voller Bücher, sondern voller Diagnosen sind?

Die Bilder geben keine Antworten.

Sie versuchen nicht zu trösten.

Sie erklären nichts.

Die Hilflosigkeit liegt nicht nur beim Patienten.

Sie liegt überall.

Bei den Freunden.

Bei den Angehörigen.

Bei den Kollegen.

Mitunter sogar bei den Ärzten.

Alle versuchen, eine Situation zu ordnen, die sich nicht ordnen lässt.

Deshalb entstehen diese sprachlichen Notkonstruktionen.

Sie sind der Versuch, einer Hilflosigkeit Gestalt zu verleihen, die sich der Sprache entzieht.

Denn manchmal ist ein Krebs ein Gegner.

Manchmal ein Reisebegleiter.

Manchmal ein Haustier.

Manchmal ein Schachpartner.

Und manchmal sitzt er einfach neben Dir an der Bushaltestelle.

Vielleicht besteht die eigentliche Wahrheit nicht darin, den Krebs zu besiegen.

Vielleicht besteht sie darin, zu lernen, mit ihm durch diese absurde Landschaft zu gehen, ohne den Verstand, den Humor und die Fähigkeit zum Staunen zu verlieren.

Der Mann mit der Melone hat das irgendwann begriffen.

Sie sind oft weniger eine Beschreibung der Wirklichkeit als vielmehr ein Schutzschild gegen die eigene Ohnmacht.

Genau deshalb wirken diese Bilder so stark.

Sie greifen niemanden an.

Sie verspotten niemanden.

Sie zeigen lediglich die Absurdität einer Situation, die jeder spürt, aber kaum jemand benennen kann.

Deshalb trägt er seinen Krebs mal an der Leine, mal auf dem Gepäckband, mal auf einem Schachbrett.

Und vielleicht lächelt er gerade deshalb noch.

Nachdem man mir im UKSH mein Leben gerettet hatte, begann ich, eine Reihe von Charity-Veranstaltungen zu organisieren. Dazu gehörten primär die Wattolümpiade, die Wattstock-Konzerte und zahlreiche andere Veranstaltungen. Insgesamt konnten so weit über 700 000.- Euro
erwirtschaftet werden

Wir gründeten gemeinsam mit weiteren engagierten Mitstreitern einen gemeinnützigen Verein, der sämtliche Charity-Erlöse gewissenhaft an die Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft, den Palliativ-und Hospizverband und zahlreiche andere Institutionen weitergab. Meine großartigen MitstreiterInnen gaben sich den Namen "Wattikan", weil unsere kraftvollsten Charity-Aktionen im Watt der Elbmündung ein Riesenpublikum erreichten.

Zu den Ärzten, die mir mein Leben retteten, hielt ich auch nach der Therapie freundschaftlichen Kontakt, auch um den fachlichen Dialog mit dem UKSH nicht abbrechen zu lassen. Es traf sich gut, dass Prof. Kimmig zu der Zeit auch den Vorsitz der SH Krebsgesellschaft innehatte.

Während der Corona-Pandemie erschütterte mich die Verordnung, daß Angehörige ihre sterbenden Liebsten nicht mehr besuchen durften. Studenten der technischen Universtität in Kiel entwickelten Laptops, die sich durch bloße Berührung selbst einschalteten und den Austherapierten unmittelbar eine Verbindung mit sichtbaren Familienangehörigen ermöglichten. Mein Aufruf in den sozialen Medien, mir anstelle von Geburtstagsgeschenken Spenden für die Anschaffung solcher Tablets zu senden, erbrachten rund 13 000.- Euro und ermöglichte mir den kauf von 52 solcher sinnvollen Notlösungen. Die Tablets spendete ich an unsere eigenen Palliativ-Stationen und an den Landes Palliativ- und Hospiz-Verband.

Corona-Tablets Übergabe

Der Messestand unseres Krebsberatungszentrums Westküste, mit dem wir und die SH Krebsgesellschaft bei jeder sich bietenden Gelegenheit in der Öffentlichkeit erscheinen. Bevor wir mit unseren Aktivitäten begannen, gab es an der Westküste keine einzige Anlaufstelle für Krebsbetroffene und Selbsthilfegruppen. Wir haben dieses Thema aus der Grauzone geholt.

Das Angehörigenzimmer im Klinikum Heide haben wir mit einer Einbauküche versehen. Wer weiss besser, als die Mutter oder Ehefrau, was einem lädierten Patienten wieder zu Kräften verhilft? Diese Erfahrung hatten Suse und ich aus Spanien mitgebracht, wo Angehörige in den Kliniken sogar die Erlaubnis erhalten, auf dem Klinik-Balkon zu braten und zu grillen. Welche Krankenhausküche kann schon eine Paella zubereiten?

Mein Mitsreiter Hans-Erich Sievers, mit dem ich auch die Maltherapien durchführte, vor der ersten Palliativ-Station im Klinikum Heide.

Eines der riesigen Bauzaunbanner, die wir jedes Jahr auf dem Wacken Open Air-Festival aufhängen dürfen.

Gemeinsam mit meinem Freund Reini Götsche und Dr. Thomas Thomsen entwickelte ich ein überdimensionales Darmmodell, speziell für Großveranstaltungen. Damit kann sehr augenfällig die präventive Überlebens-Chance durch eine Koloskopie veranschaulicht werden.

Aktive wegbegleitende Freunde und zuverlässige Unterstützer. Links Kai Wingenfelder von Fury in the slaughterhouse und in der Mitte Holger Hübner. Hier bei einer unserer Stammzellen-Typisierungen für die DKMS.

Es gab durchaus kritische Stimmen, als ich die Bezeichnung Krebsberatungszentrum Westküste vorschlug. Es wurde als genau so hypertroph vorgeschlagen, wie meine inzwischen eingefahrene Routine, jeweils den amtierenden Ministerpräsidenten als Schirmherren zu verdingen, oder doch zumindest den Landtagspräsidenten.

Inzwischen ist unser Krebsberatungszentrum eine nicht mehr wegzudenkende Institution an der Westküste geworden. Dieses insbesondere durch die fundierte Leitung durch Petra Köster. (Dritte von rchts) Ein Zentrum für zahlreiche Selbsthilfe- und Hinterbliebenen-Gruppen, auch werden hier die jährlichen Krebsinformationstage organisiert. Ratschläge und Vermittlung für Zweitdiagnosen und vieles mehr.

Das erste stationäre und inklusive Hospiz an unserer Küste wurde mit hohen Spenden unterstützt.

Dr. Thomas Thomsen zeigt eines der drei mobilen Sono-Geräten die wir an unsere Kliniken übergaben. Diese sinnvollen Geräte sind per Bluetooth mit dem Zentralcomputer der Kliniken verbunden und ersparen vielen Patienten die Wartezeit und den Transport in die eigentliche Sonographie. Erste Untersuchungen können nun direkt am Krankenbett durchgeführt werden. Teuer, rund 5000.- €uro kostet solch ein Gerätchen, aber großartig, wie ich finde.
Solche Anschaffungen sind normalerweise im Etat der Kliniken nicht vorgesehen, bewegen sich aber in einer Größenordnung, daß unsereins hier hilfreich unterstützen kann.

Der Erlös dieses großen Ölgemäldes im Listenwert von 20 000.- Euro war für das stationäre Hospiz in Meldorf vorgesehen. Zu diesem Zweck hängte es im Elbeforum Brunsbüttel. Es musste jedoch leider abgehängt werden, weil es den Vorstellungen des Leiters der dortigen Stadtgalerie nicht entsprach.

Das Gemälde hat durchaus einen starken Bezug zu meiner eigenen Krebsgeschichte.

Miri Köthe

"Ich habe ein Leben lang nicht gemalt und soll nun nach meiner Erkrankung damit beginnen ?" Genau dieser Einstellung entspricht die einfache Maltherapie, die ich (noch auf der Intensivstation des UKSH) entwickelte. Schmerzpatienten sind immer wieder erstaunt, daß sie dadurch für einen Moment ihre Schmerzen vergessen können - und das sie nicht allein dieses Schicksal erleiden.

Zu den jährlichen Krebsinformationstagen laden wir Referenten ein, die über den neuesten Stand der Krebsforschung berichten oder Überlebensratschläge geben können. Wir bitten um eine einfache Sprachregelung, damit sie von Betroffenen ohne fachliche Vorkenntnisse verstanden werden. Besondere Vorträge organisieren wir aber auch als Fortbildungsmaßnahmen für Niedergelassene und Klinikpersonal und lassen diese von der Ärztekammer zertifizieren. Unser Motto:

Bei diesem TV-Interview lernte ich unseren später stetigen Unterstützer und Freund Yared Dibaba kennen.

Als nach zwanzig Jahren unsere "Charity-Geldmaschine", die Wattolümpiade ein Ende fand, gründete ich gemeinsam mit Holger Hübner (links) 2023 zunächst das Netzwerk Patientenkompetenz mit Unterstützung der Wacken Foundation. Hier gemeinsam mit Dr. Thomas Thomsen und Petra Köster.

Diese Anerkennungen veröffentliche ich nicht aus Eitelkeit. Alle Leistungen, für die ich geehrt wurde, entstanden als Teamwork mit anderen MitsreiterInnen die allesamt eine entsprechende Würdigung verdient hätten.

Der Vorschlag kam von Dr. Martin Blümcke auf dem Wacken Open Air.
Ohne die Gemeinnützigkeit des Wattolümpiade-Vereins wäre kein Fortsetzen meiner vorstehend geschilderten facettenreichen Aktivitäten mehr möglich gewesen. Deshalb entstand als Folge-Organisation 2024 der gemeinnützige Verein "Netzwerk Patientenkompetenz e.V."

v.l.n.r.: Gesine Walzleben (Beisitzerin, Leiterin UK Klinikum IZ), Timm Kaatz (Beisitzer, Leiter Personalentwicklung, Recruiting und BGM am WKK), Dr. Thomas Thomsen (Ärztlicher Direktor am WKK Brunsbüttel und Gründungsmitglied), Jana Kemper (Kfm Leiterin WKK Brunsbüttel und Gründungsmitglied), Jens Rusch (Spiritus Rector, Tausendsassa, Künstler und Beisitzer), Günter Ratke (Rentner und Kassenwart), Dr Martin Blümke (Med. GF WKK und Vorsitzender), Prof. Dr. Jens Reimer (stellv. Ärztlicher Direktor KH IZ, dort Chefarzt der Psychiatrie und mit Dr. Blümke Vorsitzender), Hannah Maria Werner (Klinikdirektorin KH IZ und Beisitzerin) Ulrike Baader-Heinrich (Koordinatorin Onkologisches Zentrum am KH IZ und Beisitzerin), Björn-Olaf Fechner (Leiter Qualitätsmanagement am WKK und Beisitzer), Sebastian Kiimstädt (Leiter UK am WK und Beisitzer). Nicht auf dem Foto: Beisitzer Holger Hübner. Nicht im Bild: Christine Erichson.

Website (Im Aufbau)

Die Aktion "Kulinarische Inklusion" wird voraussichtlich meine letzte Aktivität an der Krebsfront sein. Der Handlungsbedarf in diesem raumgreifenden Schattenbereich der Versorgung von Krebsbetroffenen ist unerwartet umfangreich und beginnt bereits im Anfangssatdium, mich zu überfordern. Es ist sehr schwierig, Aufgaben zu delegieren, wenn konkrete Hilfs-Formen erst erarbeitet werden müssen.

Logopädisches Schlucktraining zielt darauf ab, die Muskeln und Abläufe beim Essen und Trinken zu stärken oder neu zu koordinieren, um Verschlucken (Aspiration) zu verhindern und eine sichere Nahrungsaufnahme zu gewährleisten. 

Zentrale Übungstechniken

Restitutive Verfahren: Direkte "Muckibude" für die Schluckmuskulatur durch gezielte Übungen für Zunge, Lippen und Gaumensegel.

Kompensatorische Strategien: Techniken wie das Mendelsohn-Manöver oder das Absenken des Kopfes (Chin-Tuck), um den Kehlkopfverschluss zu unterstützen und die Atemwege zu schützen.

Adaptierende Maßnahmen: Anpassung der Nahrungskonsistenz (z. B. Andicken von Flüssigkeiten) oder Nutzung spezieller Hilfsmittel.